“以前在ICU的時候,受捐者對你表示感謝,似乎感覺順理成章。但是捐獻者的感謝,是基于親人的離別、家庭的破碎,就更加難能可貴。”
每天晚上睡覺前,尹利華都要把手機鈴聲音量調到最大,生怕漏掉一通電話。
作為北京大學人民醫院的一名器官捐獻協調員,她接到的,很可能是捐獻者病情突然惡化的消息。這意味著,一場器官獲取手術或許要立即開展。
尹利華是北京最早的一批協調員,工作的11年里,她總是在尋找潛在的器官捐獻者,這可能是幾歲的幼兒,也可能是青春期的高中生,還可能是一個家庭的頂梁柱,他們大多因為突發意外或疾病導致腦死亡,陷入恒久的昏迷。面對悲痛、絕望的家屬,她要提出一個選擇:死亡不是終點,可以捐獻逝者的器官,救更多的家庭。
6月11日,是第八個中國器官捐獻日。近些年,我國的遺體器官捐獻數量雖有上升,但器官移植缺口依然很大。
國內像尹利華一樣的兩千多名協調員,正在為堵上這個缺口努力——“不是一定要讓家屬同意,改變不是一朝一夕的。我們是要把器官捐獻這件事告訴他們,哪怕這次不同意,有了了解之后,可能下次就能接受了,也會影響下一代和更多的人。”
北京大學人民醫院器官捐獻協調員尹利華(左)。 受訪者供圖
“人都要沒了,你還跟我說這個干什么?”
到今天,北京友誼醫院的器官捐獻協調員佟鑫,依然記得自己第一次和家屬開口的場景。
她在心里打了一頁頁草稿,包括該站在哪個位置,第一句話怎么介紹自己,第二句話怎么介紹目前的政策,對方可能有怎樣的反應。手心里全是汗,她在辦公室做了十多分鐘的心理建設才下樓。
而當她真的走到家屬面前,那是一位即將失去女兒的母親,佟鑫一句話都說不出來。
2017年,剛畢業的她在病理科工作,整日在實驗室里做科研。醫院OPO(器官獲取組織)辦公室主任看她足夠親和,說話輕聲細語,覺得她更適合器官協調工作。佟鑫決定試試。
“心里沒底”,幾乎每位協調員入行時都是這樣。尤其是更早的時候——2010年,我國人體器官捐獻工作啟動試點,2013年在全國范圍內推開,同年,尹利華成了北京第一批協調員。
這之前,尹利華是器官移植ICU(重癥加強護理病房)的護士長,帶領著一個不錯的團隊,病人家屬尊重她,家人提起她來也覺得有面子,她自己也覺得未來光明。
在ICU,尹利華見證了太多器官移植后的病人一點點走出絕望、開始新生活的過程。很多病人把手術當天定成自己的生日,術后,忍著身體的疼痛,不停和她講等待器官時,生活是如何猶如煉獄,如今又是如何充滿希望。
但尹利華也知道,更多的是等不到器官的人。他們在泥潭里越陷越深,生命像一個沙漏,每分每秒都在倒計時。
“如果捐獻工作不推廣開,那么很多有可能獲得新生的人就沒機會了。”尹利華決定轉入器官捐獻行業。
如果把器官的接受和捐獻看成是一座橋梁的兩端,一邊是生,一邊是死,尹利華是從靠近生的那端,來到了另一端。
當時,由于行業剛起步,很多政策、規范都不明確,也沒有前輩指導,工作只能是摸著石頭過河。
尹利華在各大醫院的急診、ICU等科室輾轉,尋找符合條件的器官捐獻者。這些人往往經歷了不幸:一次突然的車禍或者一場腦出血,導致腦死亡陷入昏迷。如果持續治療,很可能是人財兩空。當評估、確定沒有治愈的可能之后,協調員就要詢問家屬,是否愿意捐出親人的器官。
這注定不會是一份容易的工作。很多符合條件的捐獻者,年紀都不大,在一個家庭里,無論精神還是經濟上都是支柱型的人物。當他們遭遇意外,整個家也迅速垮下來。
向絕望的家屬開口,需要勇氣,也需要把握時機和技巧。介入太早,不行,家屬還在積極治療,肯定排斥;但介入太晚,器官可能也會衰竭,失去了價值。盡管協調員經過了業務、倫理和心理方面的培訓,但沒人有實操經驗。起初,每次見家屬之前,尹利華總和同事先模擬幾遍溝通的場景。
“但終究很難切身體會家屬面對親人離去時的心痛。”尹利華記得,每次自己剛介紹完身份和來意,對方常會質疑:“人都要沒了,你還跟我說這個干什么?”尤其是最初那幾年,人們對器官捐獻并不了解。最激烈的一次,尹利華被悲憤的家屬推了一把。
雖然委屈,但她很固執,“既然決定要做這個事,至少要把它做得有一些起色。”
尹利華逐漸積累起經驗。她和有可能接觸潛在捐獻者的醫務人員溝通,讓他們一旦發現符合條件的患者,就及時通知自己。了解了患者的基本信息、家庭情況之后,她先通過主治醫生側面打聽家屬對病情的認識程度,然后再去接觸。面對家屬,她不再急于走流程、完成自己的工作,而是先詢問家屬目前的困難,傾聽對方的心事,盡力幫對方解決問題,然后再介紹器官捐獻的流程和政策。
“現在,信任度和融合度都比剛開始的時候好了。”這些年,尹利華成功協調了數百個捐獻案例。
“協調成功是幸運,不成功是正常”
但這背后是上千次的失敗。
“有新入職的協調員說自己沒信心了,談一個不成一個。我告訴他們,協調成功是幸運,不成功是正常,十個里面,能有一兩個成功的就算很好了。”佟鑫說。
北京友誼醫院器官捐獻協調員佟鑫。 受訪者供圖
為了這不到百分之二十的成功率,協調員要付出旁人難以想象的努力。
盡管很多醫院會向協調員溝通患者信息,佟鑫還是更愿意主動尋找。“我們醫院的ICU和急診,幾乎每天我都得跑兩趟,主任都說‘你就跟著查房得了’。”
根據《人體器官捐獻和移植條例》,遺體器官捐獻需要征得捐獻者全部直系親屬(配偶、成年子女、父母)的同意。
親屬的意見往往不一致。協調員需要分辨,哪位親屬是能影響決策的“主心骨”。有時候,這些起關鍵作用的人甚至并不是直系親屬。尹利華記得,一次,患者的家屬都同意捐獻器官,手續也已經辦好,但家鄉一位很有威望的老人聽說之后,反復給患者子女打電話,勸他們不要捐獻,否則會對家庭不利。最終,家屬取消了之前的決定。
“每個家庭都不一樣,沒有一個溝通模板可以套用。”佟鑫見過不少關系復雜的家庭,成員之間多年不聯系,可能還有矛盾,光是尋找親屬就要耗費不少時間。有一次,患者沒有直系親屬,按照規定,需要所有的旁系親屬都同意才能完成器官捐獻。佟鑫花了幾天時間找到了患者的兩位哥哥,也征得了他們的同意,但還有一位最年長的哥哥一直聯系不上。
“沒有手機號碼,也沒有住址,人口失蹤我也報了,戶籍地我也找了,都找不到他。”后來,佟鑫聽說他會在某家醫院定期取治療糖尿病的藥,她又跑去翻病例,“花了一周多時間,北京幾乎跑遍了,但這個人就像消失了一樣。”這次協調只能以失敗告終。
有一次,好不容易辦完了所有手續,就等著第二天手術。但患者情況突然惡化,“當天晚上沒有維持住,病人突然就沒了。”佟鑫說。
器官不能等。協調員的手機總是24小時開機,也隨身帶充電寶,就是怕患者情況有變化,或者家屬突然做出放棄治療的決定,不管是凌晨還是深夜,他們都會趕到現場。
工作中的尹利華。 新京報記者 彭沖 攝
原本沾枕頭就能睡著、雷都打不醒的佟鑫,現在,手機稍微振動一下,有個消息提示,她就醒了。因為總在出門吃飯的路上突然被叫走,朋友們都叫她“鴿子王”,“剛入職的時候我還會買電影票,但老是沒進場就被叫走,這些年我連電影也不看了。”
工作六年,佟鑫沒休過年假。這兩年過年,她都是大年三十回老家,初一、初二就回到崗位。在北京友誼醫院的西城和通州院區,佟鑫都放了洗漱包,忙得晚了,她就在辦公室沙發上湊合一晚。
有些家屬年紀大,來北京不方便,協調員要跑去患者的家鄉和他們見面。不少患者是進京務工的年輕人,家鄉常常是偏遠的村莊,有一次,佟鑫坐著大巴車到了縣城,再搭黑車和“三蹦子”才進了村。到患者家里的時候,已經是晚上了。
除了器官捐獻的過程,患者去世后的遺體告別和火化,協調員也會幫助家屬完成。有人來自少數民族,有特殊的習俗。一次,送逝者火化時,家屬說,按照習慣,自己要抱一只白色的公雞。但他對北京不熟悉,佟鑫就跑去市場,幫他找公雞。
這是一個流動性很大的行業。據人民日報2020年報道,全國僅有2500多名器官捐獻協調員。除去那些辛苦,尹利華覺得,醫護都有著明確的職業規劃,但是協調員的晉升渠道和遠景并不清晰,是一個問題。
此外,整日要面對的負面情緒也會對協調員的心理健康產生影響。她曾見過一位年輕的協調員,做完一個案例后就辭職了,“那是個小姑娘,她協調的那位捐獻者也是個小姑娘,她情緒陷進去了。”尹利華說。
“這份工作幫助的不僅僅是器官接受者”
支撐協調員堅持下去的,不僅僅是受捐者能獲得的生的希望,還有捐獻者的信任。
佟鑫有七百多個微信好友,其中四五百個都是患者家屬,很多都和佟鑫保持著聯系。有本地的阿姨把她當干女兒,常對她說:“啥時候來我家,我給你做飯。”有外地的大叔,從云南寄來炒貨特產。有的家屬信任她,每次去醫院辦事或者身體不舒服,也愛問問佟鑫。
在被意外打得措手不及的那段時間,佟鑫陪著他們,聽他們講患者的過往,幫他們處理報銷等各種手續,有時候涉及交通事故鑒定、工傷鑒定和尸檢,協調員也會幫忙。再到遺體火化、送回老家,佟鑫和家屬一起處理死者后事,也分擔著那些難以訴說的痛苦。
在最脆弱的階段,家屬往往會對協調員生出一種依賴,這種情感可能會延續很長一段時間。一位捐獻者的母親,每到凌晨或是清明節,就給佟鑫發來一些散文和詩詞。佟鑫也試著幫她過渡到正常生活中,總勸她向前看。
佟鑫。 受訪者供圖
一位捐獻者的兒子,比佟鑫小一歲,因為父母離異,一直和母親相依為命,直到幾年前母親出了意外。孤立無援的日子里,佟鑫每天陪他說話、吃飯。男孩很內向,沒什么朋友,只有佟鑫算是他信任的姐姐。后來一度陷入抑郁的時候,他發來消息:“真的不想活了。”
佟鑫慢慢安慰他,聽他講心事,也分享自己工作里的趣事,希望他和世界的聯結能多一點。一天,男孩告訴她,“如果沒有你,我可能已經不在這個世界上了。”
佟鑫有些觸動。她意識到,這份工作能幫到的,不僅僅是接受器官的那一方。
尹利華也很珍視這份信任。“以前在ICU的時候,受捐者對你表示感謝,似乎感覺順理成章。但是捐獻者家屬的感謝,是基于親人的離別、家庭的破碎,就更加難能可貴。”
她想起自己剛做協調員的時候,想的都是怎樣把器官捐獻的信息告訴患者家屬,讓他們接受,從而讓等待移植的人能盡快做上手術。
直到一位家屬,在親人完成捐獻幾年后,突然給她發微信:“尹老師,我當時做這個決定是不是太草率了?”
尹利華心里“咯噔”一下。“雖然已經過去了很多年,但家屬每次回憶起來,心里還是有負擔。”
協調成功一個案例的確是好事,但如果忽略了捐獻者家屬的感受和尊嚴,讓他們陷入終身的自責和愧疚,那么協調工作依然是不合格的。尹利華開始反思,也轉變了心態,每次溝通時,她會越來越注意站在捐獻者家屬的角度考慮問題,“讓家屬釋放壓力,以后想起來這個決定,覺得是做了好事、善事,不遺憾、不后悔。”
有些家屬后來還參與到器官捐獻宣傳工作中。尹利華一直記得那位特殊的捐獻者——來自甘肅蘭州的一名高中生,一米七五的個子,看著很陽光,學習成績也好。男孩患有顱內腫瘤,已經輾轉了多家醫院,來北大人民醫院治療時,看到了大廳里的宣傳資料,便給尹利華打了電話。
不像大多數捐獻者,家屬做出決定時,他們已是昏迷狀態,這個男孩坐在輪椅上,清晰又平靜地表達了自己捐獻器官的愿望,和父母一同簽下了協議。半年后,男孩病情惡化,尹利華和他的父母一起把他推進了手術室。后來,只要尹利華需要,男孩的母親不論在哪里,都會跑來北京,幫助宣傳器官捐獻。
家屬在器官捐獻同意書上簽字。 受訪者供圖
但也有家屬不愿再提起那段回憶,佟鑫也因此很少主動聯系家屬。她一直惦記著一位女孩——2019年,一位貨車司機因交通事故陷入昏迷。出事前,他15歲的大女兒還接到了父親的電話,當時,父親開了一夜貨車,終于返程。電話里,他開心地告訴女兒,自己掙了錢,給她帶了好吃的。
簽協議的過程很平靜。女孩說,父親一直特別樂意幫助人,在公路上碰到了小狗,都想辦法帶到村子里放生,“如果問爸爸要不要捐獻器官,他也一定同意。”去見父親最后一面的時候,她緊緊拉著佟鑫,躲在佟鑫身后,哭得直跺腳。
“已經五年了,女孩今年20歲了,不知道現在是什么樣子的。”每次想到她,佟鑫還會哭。但她不敢聯系,“我特別怕一主動找他們,又讓他們想起這個事兒。你說,人家好不容易走出去了,怎么能把人又拉回來?”
“這是一件在陽光下進行的事”
這份工作做久了,能見到太多人生的無常,尹利華和佟鑫都特別珍惜和家人、朋友相處的時間。佟鑫遇到過一位患者家屬,前一周,父親本想來她家里看外孫女,但她要帶孩子出去玩,讓父親下周再來。到了下周周中,父親突然腦出血。這位女兒陷入了長久的遺憾和自責:為什么那周沒讓父親過來?
生離死別見多了,流淚依然很難避免。
“不會麻木的,每一個人離去背后都有一個悲傷的故事。”但尹利華不會讓自己一直陷在這些負面情緒中,“因為內心知道,這個工作是有意義的、對很多人有幫助的。”畢竟,橋的另一端,是新生。
有時,捐獻者家屬也會問起那端的情況。由于器官捐獻遵循雙盲原則,捐獻者和受捐者都不知道對方的具體信息。協調員可以詢問器官接收單位,了解受捐者是男性還是女性,大概在哪個方位生活,目前恢復得怎么樣。盡管信息不多,但對捐獻者家屬來說,這也意味著一種更具體的寄托。
一旦聽到受捐者身體健康,捐獻者家屬總會連連說,“那就好,那就好。”
“別人確實受益了,他們也覺得踏實。”尹利華說。
這些年,協調員能感覺到人們觀念的變化。很多人對“器官捐獻”不再陌生,“不像以前,可能得從起源開始講。”佟鑫注意到,有年輕父母不再避諱,開始向孩子認真解釋什么是死亡。
2020年6月11日,佟鑫(圖右)在中國器官捐獻日宣傳活動上。 受訪者供圖
觀念的改變已然是漫長的過程,而再到行為的改變,又需要更久的時間。
據媒體2023年11月報道,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院器官移植研究所所長陳知水介紹,2022年,我國每百萬人口的捐獻率在3.96%左右,但歐美國家的捐獻率已達30%-40%,器官短缺仍然是移植界很大的瓶頸,“官方公布的我國移植受者與等待者的比率為1:6.7,即平均67個等待器官移植的人只有10個能夠獲得器官。這只是登記的、需要器官移植的比例,還有很多因為各種原因沒去登記的,實際上需要做器官移植的遠遠不止這個數字。”
今年5月1日,《人體器官捐獻和移植條例》正式施行,新條例加大了打擊違法違規行為的力度,有利于器官獲取與分配體系建設更加法治化、專業化、科學化。
“新條例將集社會力量,推動捐獻這件事。條例也更加細化,讓器官捐獻協調員這個職業更規范化,既能保障從業者的利益,也能保障捐獻者家屬的利益。”尹利華相信,未來,人們對器官捐獻的接受度會越來越高,捐獻率也會慢慢提高。
為了達成這個目標,協調員也在努力把相關政策傳遞給更多的人。佟鑫見過很多人因為不了解器官捐獻而發表的惡意評論,“他們覺得這是個殘忍的過程,還有黑幕。”
一場器官獲取手術前的默哀儀式。 受訪者供圖
她希望更多人了解,器官捐獻嚴格遵循自愿、無償的原則,“死亡在前,捐獻在后,捐獻的決定不會干擾患者的治療過程。”器官獲取手術是一場正常的外科手術,出于人道主義的考慮,手術進行前,協調員和醫護人員會進行默哀儀式,也會給逝者使用麻藥,“不會有任何痛苦。”手術完成后,也會對逝者進行儀容恢復和整理,讓逝者走得有尊嚴。此外,遺體器官捐獻者的配偶、直系血親或三代以內的旁系血親,如果未來需要做器官移植手術,在同等條件下也會優先排序。
“這是一件在陽光下進行的事。”佟鑫說。
責任編輯:白子璐
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